Wanneer staten en gemeenschappen er niet in slagen om kinderen de diensten te bieden die ze nodig hebben om thuis te leven, kunnen kinderen verslechteren en zelfs in de gevangenis belanden.
Een zak Doritos, dat is alles wat Princess wilde.
Haar moeder noemt haar Prinses, maar haar echte naam is Lindsey. Ze is 17 en woont bij haar moeder, Sandra, een verpleegster, buiten Atlanta. Op 17 mei 2020, een zondag, besloot Lindsey dat ze geen ontbijt wilde; ze wilde Doritos. Dus verliet ze het huis en liep naar Family Dollar, terwijl ze onderweg haar broek uittrok, terwijl haar moeder te voet volgde en met de politie op haar telefoon praatte terwijl ze gingen.
Lindsey heeft autisme. Het kan moeilijk voor haar zijn om te communiceren en door sociale situaties te navigeren. Ze gedijt op routine en krijgt speciale hulp op school. Of hulp kregen, voordat de coronapandemie scholen sloot en tientallen miljoenen kinderen dwong thuis te blijven. Sandra zei dat toen hun levende hel begon.
"Het is alsof haar hersenen bedraad waren," zei ze. "Ze heeft net haar jas aangetrokken en ze is de deur uit. En ik zit achter haar aan."
Op 17 mei achtervolgde Sandra haar helemaal tot aan Family Dollar. Uren later zat Lindsey in de gevangenis, beschuldigd van het mishandelen van haar moeder. (KHN en NPR gebruiken niet de achternaam van de familie.)
Lindsey is een van de bijna 3 miljoen kinderen in de VS die een ernstige emotionele of gedragsmatige gezondheidstoestand hebben. Toen de pandemie afgelopen voorjaar scholen en artsenpraktijken dwong te sluiten, sneden het ook kinderen af van de opgeleide leraren en therapeuten die hun behoeften begrijpen.
Als gevolg hiervan kwamen velen, zoals Lindsey, in een spiraal terecht in spoedeisende hulp en zelfs in hechtenis. Federale gegevens tonen een landelijke toename van kinderen in de geestelijke gezondheidscrisis tijdens de pandemie – een golf die een al overbelast vangnet verder belast.
'Neem haar mee'
Zelfs nadat de scholen gesloten waren, bleef Lindsey vroeg opstaan, zich aankleden en wachten op de bus. Toen ze zich realiseerde dat het niet meer kwam, zei Sandra, begon haar dochter gewoon het huis uit te lopen, zwervend, een paar keer per week.
In die situaties deed Sandra wat veel gezinnen in crisis melden dat ze sinds het begin van de pandemie hebben moeten doen: racen door de korte lijst met plaatsen waar ze om hulp kon vragen.
Ten eerste, de hotline voor geestelijke gezondheidscrisis van haar staat. Maar ze zetten Sandra vaak in de wacht.
"Dit is belachelijk", zei ze over het wachten. "Het hoort een crisisteam te zijn. Maar ik sta 40, 50 minuten in de wacht. En tegen de tijd dat je aan de telefoon komt, is [de crisis] voorbij!"
Dan is er de spoedeisende hulp van het plaatselijke ziekenhuis, maar Sandra zei dat ze Lindsey daarheen had gebracht voor eerdere crises en te horen had gekregen dat ze niet veel kunnen doen.
Daarom belde Sandra op 17 mei, toen ze in een rood T-shirt en ondergoed naar Family Dollar liep om die tas Doritos te halen, de laatste optie op haar lijstje: de politie.
Sandra arriveerde voor de politie bij de winkel en betaalde de chips. Volgens Sandra en politiegegevens, toen een agent naderde, werd Lindsey geagiteerd en sloeg haar moeder hard op de rug.
Sandra zei dat ze de officier uitlegde: "'Ze is autistisch. Weet je, ik ben OK. Ik ben verpleegkundige. Ik hoef haar alleen maar mee naar huis te nemen en haar haar medicatie te geven.'"
Lindsey neemt een stemmingsstabilisator, maar omdat ze voor het ontbijt van huis is gegaan, had ze die die ochtend niet ingenomen. De agent vroeg of Sandra haar naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis wilde brengen.
Het ziekenhuis zou Lindsey niet kunnen helpen, zei Sandra. Dat was het nog niet eerder. "Ze zeiden me al: 'Mevrouw, er is niets dat we kunnen doen.' Ze controleren gewoon haar laboratoria, het is prima, en ze sturen haar terug naar huis. Er is niets dat [het ziekenhuis] kan doen," herinnerde ze zich tegen de officier.
Sandra vroeg of de politie haar dochter naar huis kon rijden zodat de tiener haar medicatie kon nemen, maar de agent zei nee, dat konden ze niet. Het enige andere wat ze konden doen, zei de officier, was Lindsey naar de gevangenis brengen voor het slaan van haar moeder.
"Ik heb alles geprobeerd", zei Sandra geërgerd. Ze liep de parkeerplaats op en voelde zich hopeloos, verdrietig en uit de problemen. Uiteindelijk zei ze in tranen tegen de agenten: "Neem haar mee."
Lindsey houdt er niet van om aangeraakt te worden en teruggevochten te worden toen de autoriteiten haar in de boeien probeerden te slaan. Verschillende agenten worstelden haar tegen de grond. Op dat moment protesteerde Sandra en zei dat een agent dreigde haar ook te arresteren als ze niet terugdeinsde. Lindsey werd naar de gevangenis gebracht, waar ze een groot deel van de nacht doorbracht totdat Sandra op borgtocht vrij kon komen.
Clayton County Solicitor-General Charles Brooks ontkende dat Sandra werd bedreigd met arrestatie en zei dat terwijl Lindsey's zaak nog steeds in behandeling is, zijn kantoor "eraan werkt om ervoor te zorgen dat de resolutie in deze zaak een plan voor medicatienaleving omvat en geen strafmaatregelen."
Sandra staat niet alleen in haar ervaring. Meerdere families die voor dit verhaal werden geïnterviewd, meldden vergelijkbare ervaringen met het inschakelen van de politie toen een kind in crisis was omdat verzorgers niet het gevoel hadden dat ze een andere optie hadden.
'Het hele systeem komt echt tot stilstand'
Ongeveer 6% van de Amerikaanse kinderen in de leeftijd van 6 tot 17 jaar leeft met ernstige emotionele of gedragsproblemen, waaronder kinderen met autisme, ernstige angst, depressie en traumagerelateerde psychische aandoeningen.
Veel van deze kinderen zijn afhankelijk van scholen voor toegang tot vitale therapieën. Toen scholen en artsenpraktijken afgelopen voorjaar stopten met het verlenen van persoonlijke diensten, waren kinderen ongebonden van de mensen en ondersteuning waarop ze vertrouwen.
"Het gebrek aan persoonlijke diensten is echt schadelijk," zei Dr. Susan Duffy, een kinderarts en hoogleraar spoedeisende geneeskunde aan de Brown University.
Marjorie, een moeder in Florida, zei dat haar 15-jarige zoon heeft geleden onder deze verstoringen. Hij heeft attention deficit hyperactivity disorder en oppositional defiant disorder, een aandoening die wordt gekenmerkt door frequente en aanhoudende vijandigheid. Kleine dingen – zoals gevraagd worden om schoolwerk te maken – kunnen hem woedend maken, wat leidt tot gaten in muren, kapotte deuren en gewelddadige bedreigingen. (Marjorie vroeg dat we de achternaam van de familie of de voornaam van haar zoon niet gebruiken om de privacy en toekomstperspectieven van haar zoon te beschermen.)
De pandemie heeft zowel de therapiesessies van school als die van haar zoon online verschoven. Maar Marjorie zei dat virtuele therapie niet werkt omdat haar zoon zich niet goed concentreert tijdens sessies en in plaats daarvan tv probeert te kijken. De laatste tijd annuleert ze ze gewoon.
"Ik betaalde voor afspraken en er was geen therapeutische waarde," zei Marjorie.
De problemen snijden over sociaaleconomische lijnen – van invloed op gezinnen met een particuliere verzekering, zoals Marjorie, evenals degenen die dekking ontvangen via Medicaid, een programma van de federale staat dat een ziektekostenverzekering biedt aan mensen met een laag inkomen en mensen met een handicap.
In de eerste paar maanden van de pandemie, tussen maart en mei, ontvingen kinderen op Medicaid 44% minder ambulante geestelijke gezondheidszorg – inclusief therapie en thuisondersteuning – in vergelijking met dezelfde periode in 2019, volgens de Centers for Medicare & Medicaid Services. Dat is zelfs na rekening te hebben gehouden met verhoogde telehealth-afspraken.
En hoewel de EP's van het land een daling van de totale bezoeken hebben gezien, was er een relatieve toename van bezoeken aan geestelijke gezondheid voor kinderen in 2020 in vergelijking met 2019.
De Centers for Disease Control and Prevention ontdekten dat ziekenhuizen in de VS van april tot oktober vorig jaar een toename van 24% zagen in het aandeel van spoedbezoeken aan de geestelijke gezondheidszorg voor kinderen van 5 tot 11 jaar, en een toename van 31% voor kinderen van 12 tot 17 jaar.
"Verhoudingsgewijs is het aantal bezoeken aan de geestelijke gezondheidszorg veel belangrijker dan in het verleden," zei Duffy. "Niet alleen zien we meer kinderen, er worden ook meer kinderen opgenomen" in de intramurale zorg.
Dat komt omdat er nu minder poliklinische diensten beschikbaar zijn voor kinderen, zei ze, en omdat de omstandigheden van de kinderen die op EP's verschijnen "ernstiger zijn".
Deze crisis maakt niet alleen het leven moeilijker voor deze kinderen en hun families, maar het legt ook druk op het hele gezondheidszorgsysteem.
Kinder- en jeugdpsychiaters die in ziekenhuizen in het hele land werken, zeiden dat kinderen steeds vaker dagenlang op spoedeisende hulpafdelingen "instappen", wachtend op opname in een regulier ziekenhuis of psychiatrisch ziekenhuis.
Vóór de pandemie was er al een tekort aan intramurale psychiatrische bedden voor kinderen, zei Dr. Christopher Bellonci, een kinderpsychiater in het Judge Baker Children's Center in Boston. Dat tekort is alleen maar erger geworden omdat ziekenhuizen de capaciteit hebben ingekort om meer fysieke afstand binnen psychiatrische afdelingen mogelijk te maken.
"Het hele systeem komt echt tot stilstand in een tijd waarin we een ongekende behoefte hebben," zei Bellonci.
'Een signaal dat de rest van uw systeem niet werkt'
Psychiaters in de frontlinie delen de frustraties van ouders die moeite hebben om hulp te vinden voor hun kinderen.
Een deel van het probleem is dat er nooit genoeg psychiaters en therapeuten zijn opgeleid om met kinderen te werken en in te grijpen in de vroege stadia van hun ziekte, zei Dr. Jennifer Havens, een kinderpsychiater aan de New York University.
"Tonnen mensen die in slechte staat op de eerste hulp verschijnen, is een signaal dat de rest van je systeem niet werkt," zei ze.
Te vaak, zei Havens, zijn diensten niet beschikbaar totdat kinderen ouder zijn – en in crisis zijn. "Vaak wachten mensen die geen toegang hebben tot diensten tot ze te groot zijn om te worden beheerd."
Hoewel de pandemie het leven moeilijker heeft gemaakt voor Marjorie en haar zoon in Florida, zei ze dat het altijd moeilijk is geweest om de steun en zorg te vinden die hij nodig heeft. Afgelopen herfst had hij een psychiatrische evaluatie nodig, maar de dichtstbijzijnde specialist die haar commerciële verzekering zou accepteren, was 100 mijl verderop, in Alabama.
"Zelfs als je het geld hebt of je hebt de verzekering, is het nog steeds een aanfluiting," zei Marjorie. "Je kunt geen hulp krijgen voor deze kinderen."
Ouders zijn gefrustreerd, net als psychiaters in de frontlinie. dr.C.J. Glawe, die de psychiatrische crisisafdeling van het Nationwide Children's Hospital in Columbus, Ohio leidt, zei dat zodra een kind na een crisis is gestabiliseerd, het moeilijk kan zijn om aan ouders uit te leggen dat ze misschien nergens in de buurt van hun huis nazorg kunnen vinden.
"Vooral als ik je duidelijk kan vertellen dat ik precies weet wat je nodig hebt, kan ik het je gewoon niet geven," zei Glawe. "Het is demoraliserend."
Wanneer staten en gemeenschappen er niet in slagen om kinderen de diensten te bieden die ze nodig hebben om thuis te leven, kunnen kinderen verslechteren en zelfs in de gevangenis belanden, zoals Lindsey. Op dat moment, zei Glawe, zullen de kosten en het vereiste zorgniveau nog hoger zijn, of dat nu ziekenhuisopname is of lang verblijf in residentiële behandelingsfaciliteiten.
Dat is precies het scenario dat Sandra, lindsey's moeder, hoopt te vermijden voor haar prinses.
"Voor mij, als verpleegkundige en als zorgverlener, zal dat het laatste zijn voor mijn dochter", zei ze. "Het is alsof [staats- en lokale leiders] het aan de school en de ouder overlaten om mee om te gaan, en het kan ze niet schelen. En dat is het probleem. Het is triest, want als ik hier niet ben …"
Haar stem verdween terwijl de tranen opwelden.
"Ze heeft niet gevraagd om autisme te hebben."
Om gezinnen zoals die van Sandra en Marjorie te helpen, zeiden voorstanders, moeten alle overheidsniveaus investeren in het creëren van een systeem voor geestelijke gezondheidszorg dat toegankelijk is voor iedereen die het nodig heeft.
Maar gezien het feit dat veel staten hun inkomsten hebben zien dalen als gevolg van de pandemie, is er een bezorgdheid dat diensten in plaats daarvan zullen worden wegbezuinigd – op een moment dat de behoefte nog nooit zo groot is geweest.
Dit verhaal maakt deel uit van een rapportagepartnerschap dat NPR, Illinois Public Media en Kaiser Health News omvat.
